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8 janvier 2009 4 08 /01 /janvier /2009 12:38

 

Enfin !! Depuis le temps que Titi les attendait ils sont arrivés...les Rois Mages bien sûr !

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14 décembre 2008 7 14 /12 /décembre /2008 09:49

 

C'est l'anniversaire de Titi aujourd'hui ! notre Loulou a 9 ans !

 

Excellent dimanche à tous

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24 novembre 2008 1 24 /11 /novembre /2008 11:28

 

Ca y est nous sommes sous la neige depuis ce week-end ! Cela me rappelle le premier contact de Titi avec la neige il y a 4 ans, en Bretagne (si,si!).

 

Mélange de crainte, d'étonnement et de joie contenue...mais il a très vite compris tout l'amusement que l'on peut tirer de cette chose bizarre et froide !

 

Excellente journée à tous 

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20 novembre 2008 4 20 /11 /novembre /2008 01:00

 

Le jeu du Puissance 4 permet surtout d'apprendre dans un premier temps la notion de "chacun son tour", d'autant plus que cela fait partie des jeux qui n'ont pas d'autre signification pour Titi...

 

N'empêche, si vous regardez bien, sur ce coup-là il va empêcher sa maman de gagner !!

 

Bonne journée à tous !

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17 novembre 2008 1 17 /11 /novembre /2008 13:26

 

  

 

Un espace Snoezelen est un espace aménagé pour une expérience multi-sensorielle. La particularité de ces espaces est d'apporter un bien-être et un apaisement extraordinaires, et les enfants TED s'y sentent particulièrement bien ! vous en saurez plus sur le site d'où sont tirées ces photos: snoezelen.

  

Titi adore ces espaces, il suffit de voir sa chambre pour s'en rendre compte !

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15 novembre 2008 6 15 /11 /novembre /2008 12:34

Un petit rappel : mi-juillet la MDPH de Moselle, suite à l'exclusion de Titi de l'IME de Sarreguemines, entérine une orientation dans un autre IME situé à 25 km que Titi appelle aujourd'hui "L'Ecole".  Cet établissement parait beaucoup plus compétent et motivé, malgré cela la MDPH et l'Ecole décide une integration progressive d'une journée au départ pour aboutir à 2 jours et demi à une date indéterminée (Titi était pris en charge 3 jours et demi auparavant)

 

Les décideurs ont justifié cette intégration progressive par la "nécessité d'une prise en charge individuelle" demandant donc des moyens humains spécifiques. 

 

Notre demande d'un échéancier précis à l'époque était resté sans suite, cependant la MDPH s'est engagée à suivre mensuellement le dossier de Titi, et surtout la DDASS de Moselle s'est engagée (verbalement. hélas...) à fournir les moyens humains supplémentaires si besoin...

 

Et Titi a intégré "l'Ecole" pour une journée par semaine, depuis le mois de septembre. Voilà le contexte dans lequel un nouveau combat commence.

 

Bon week-end à tous !

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15 novembre 2008 6 15 /11 /novembre /2008 12:11

Titi a besoin de vous, nous avons besoin de vous.

 

Un nouveau combat commence, que je vais partager avec vous, parce que cela va se passer chez nous, chez vous, chez votre voisin peut-être, et surtout parce que ce combat nous ne pourrons pas le gagner sans vous.

 

Certains d'entre vous se souviennent sans doute du "Journal du P'tit Bob", où je vous racontais les moments fabuleux vécus autour de l'arrivée de Titi. Ce journal, le revoilà, sous le nom de Titi cette fois-ci, et à partir de demain.

 

Avoir un enfant différent est un combat intime vécu au quotidien, un combat pour un amour qui n'est pas évident et gagné d'avance, où chaque regard, chaque câlin sont autant de petites victoires. Mais c'est aussi une guerre, très moche comme toutes les guerres même quand elles sont justes, une guerre contre tout ce qui dans notre société contribue à exclure nos Titis.

 

Nous avons besoin de vous parce que, dans les semaines qui vont suivre, je pense qu'il va falloir à un moment faire pression sur certains décideurs, dont je ne suis pas persuadé que l'avenir d'un enfant différent soit un souci majeur. 

 

Je ferai la grève de la faim s'il le faut mais Titi aura ce à quoi il a droit comme n'importe quel enfant.

 

Merci à vous tous !

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12 novembre 2008 3 12 /11 /novembre /2008 13:00

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Bien que d'origine Tzigane, Titi n'a jamais grandi au sein de cette culture. Cela soulève quand même bien des questions ! Il a très vite été attiré par les images de la guitare et du violon dans l'imagier. Il a un excellent sens du rythme, de la danse, de la musique, et un goüt prononcé pour les costumes colorés...

 

Quand on regarde cette photo prise il y a 4 ans, on peut se demander comment un petit bout'chou qui a encore du mal à tenir un crayon aujourd'hui peut trouver aussi naturellement la façon de tenir une guitare, et surtout la position des doigts ??!!

 

J'avoue que je n'ai pas la réponse, même si, pour les Roumains qui travaillent en France et connaissent Titi, la réponse est évidente: quand on a les Yeux Noirs...

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4 novembre 2008 2 04 /11 /novembre /2008 13:32

Tous les photographes de France peuvent nous dire merci d'avoir échappé à une dépression nerveuse : nous ne leur avons pas demandé de faire la photo d'identité de Titi...

 

Je m'en suis chargé moi-même, tout en sachant qu'une simple photo de la vie quotidienne relève déjà du reportage journalistique en condition extrême...alors une photo d'identité aux normes, vous pensez bien...

 

Notre Loulou a vite compris ce que j'attendais de lui, et s'est fait un malin plaisir...de faire durer le plaisir ! Est-ce que le fait que j'aie changé la position de l'appareil à la fin lui a fait comprendre que je commençais à fatiguer ??

 

Mais je vous rassure cela ne s'est pas fini par une crise de nerfs mais de fou rire, que j'ai envie de partager avec vous aujourd'hui !! 

 

       

       

   

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1 novembre 2008 6 01 /11 /novembre /2008 20:59

 

 

  

La nuit d'Halloween fut encore l'occasion d'un petit moment de bonheur, comme l'année dernière !

 

Notre petit diablotin a parcouru le village en compagnie des autres enfants, et n'a pas eu manifestement beaucoup de sorts à jeter !

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Présentation

  • : Chez Titi !
  • : BONJOUR ! TOI qui nous fais la gentillesse de venir nous rendre visite, tu es bienvenu(e). Je suis Jean-Michel, le papa de Titi-Jonas, p'tit gars de 20 ans atteint de Troubles du Spectre Autistique (TSA), .J'appelle ces enfants des Enfants-Lumières car ils ont une façon bien à eux d'illuminer votre vie, lorsqu'à de trop rares instants vous arrivez à partager des moments de bonheur...A partager avec vous !
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