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26 juin 2009 5 26 /06 /juin /2009 12:26
Bonjour à tous !

 allez, on rouvre les portes...car après tout un blog est fait aussi pour informer, et je souhaite que les autres parents d'enfants TED puissent partager le meilleur comme le pire...
 
Je n'ai pas envie de polémiquer sur le passé, même si nous n'oublierons jamais, alors que notre seul but est de construire l'avenir comme nous le pouvons.
 
A ce sujet, je tiens à remercier toutes les personnes qui se battent actuellement pour Titi, qui va passer à 2 jours et demi de prise en charge à l' "Ecole" dès la semaine prochaine. La DDASS a débloqué des moyens pour que cela puisse se faire dans les meilleures conditions.
 
Merci donc aux professionnels et aux administrations qui ont fait avancer les choses !
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27 mai 2009 3 27 /05 /mai /2009 11:31

La galère...le mot est parfait tellement il faut ramer ! En France, nous avons une particularité : plus l'accompagnement d'un enfant est compliqué, plus il est compliqué de lui trouver un accompagnement...

 

Titi ne déroge pas à la règle, lui qui nécessite un accompagnement éducatif par des professionnels d'au moins 3 jours et demi par semaine, il n'en bénéficie que de...1 et demi !

 

Cela a contribué à la perte d'équilibre, et nous avons été à 2 doigts d'attaquer l'Etat en justice pour défaut de scolarisation (obligatoire??) ! Coups de fil à répétition, pour s'entendre dire au passage qu'on est mieux servi que d'autres( no comment...)
 

Pour finalement obtenir une demie-journée supplémentaire ! nous en sommes donc à 2, vous voyez, faut pas désespérer...

 

Souchon devait penser à nous lorsqu'il chantait :

 

"Rame, rame, rameurs, ramez 
On avance à rien dans c'canoë 
Là-haut 
On t'mène en bateau..."

 

excellente journée à tous

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22 mai 2009 5 22 /05 /mai /2009 13:56

Retour au calme, nous allons enfin pouvoir revenir avec un peu plus de sérénité !

 

Titi retrouve peu à peu son équilibre ; un enfant-lumière ne progresse jamais de façon harmonieuse, il y a des domaines où il avance vite, d'autres plus lentement, certains même pas du tout...et parfois il recule aussi...moments très difficiles où l'on sent le contact rompu.

 

Mais ce qui est acquis le reste, heureusement, le contact se rétablit peu à peu et la vie peut continuer !

 

Nous sommes heureux de vous retrouver ! Et très touchés par tous les messages que nous avons reçus, vous êtes des amis extraordinaires ! Et demain, une surprise pour fêter ça !

 

excellent week-end à tous !

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19 mai 2009 2 19 /05 /mai /2009 12:47

Après une période un peu difficile pour nous 3 les choses devraient rentrer dans l'ordre petit à petit, je vous raconterai... Nous revenons très bientôt, en attendant un grand merci à vous tous qui continuez à venir nous voir et à nous laisser des petits comms qui font du bien !

A très bientôt !

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20 mars 2009 5 20 /03 /mars /2009 01:00

Il y a un an jour pour jour l'I.M.E. où se trouvait Titi commettait l'irréparable et lui faisait subir une des pires exclusions de notre société envers les enfants en situation de handicap : le renvoi dans sa famille. 

 

Certains d'entre vous ont pu suivre le bras de fer qui s'en est suivi, non pas pour la réintégration mais pour faire admettre aux administrations que ce n'était ni de sa faute ni de la nôtre ! Ahurissant combat  de victimes tentant de démontrer qu'elles ne sont pas coupables...

 

Qu'en reste-t-il aujourd'hui ? je pourrais vous dire une page qui ne se tournera jamais, un pardon qui ne sera jamais accordé...un témoignage de plus qui figure à côté de centaines d'autres dans le Livre Blanc de l'Autisme...

 

Même si la situation est fragile et qu'il reste beaucoup à faire, l'important est de ne jamais avoir renoncé, d'avoir réussi à retrouver une école pour Titi, et à éveiller certaines consciences au niveau des décideurs de ce département ! 

 

Et surtout de pouvoir dire aux parents dont la situation est encore pire que la nôtre : ne perdez jamais espoir, battez-vous, votre enfant en vaut la peine !!

 

Douce journée à tous

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1 février 2009 7 01 /02 /février /2009 00:22
Ca y est notre Loulou est de retour à la maison...Le séjour à Orbey s'est très bien passé, mais Titi a quand même montré son bonheur de retrouver papa et maman ! 
  
Un grand merci à toute la formidable équipe des Allagouttes qui a su faire de la Maison Bruno un milieu chaleureux et rassurant où Titi s'est senti très vite en confiance. 
  
Vivement la prochaine fois !


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24 janvier 2009 6 24 /01 /janvier /2009 09:44

Quelques nouvelles de notre aventurier du "Vosges Globe Challenge" !

 

Le séjour de Titi se passe très bien, les journées s'écoulent sur un rythme bien établi qui semble apporter beaucoup d'apaisement aux enfants. La journée se partage entre les moments "scolaires", les jeux, les veillées, tout ça dans une ambiance plutôt cool.

 

 Aucun doute, au bout de 5 jours, Titi se plait bien là-bas !

 

bon week-end à tous !

 

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20 janvier 2009 2 20 /01 /janvier /2009 17:33

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  La maison se vide...Titi est parti hier en  "colo"   pour 11 jours à Orbey, dans un  établissement  qui l'avait déjà accueilli 5 jours  l'année  dernière. C'est ici

 

Ce sont de superbes petites fermes de montagne rénovées, dans une région magnifique. Les intérieurs sont très chaleureux, du bois partout, un personnel très accueillant.

 

Première fois que notre Loulou va quitter ses parents aussi longtemps...on verra bien hein !

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15 décembre 2008 1 15 /12 /décembre /2008 11:20

Il n'y a pas eu de courriers incendiaires...

 

 J'ai débarqué avec Titi à la DDASS et demandé à être reçu sans rendez-vous par la direction, pour montrer que derrière les courriers et les coups de fil, il y a des êtres humains qui sont autre chose que de simples dossiers !

 

Nous avons été très gentiment reçus, et rappelés par la suite au téléphone, mais pas de changement...seules les sections autistes seront financées.

 

C'est une aberration totale, concentrer tous les enfants autistes dans 3 sections, au mépris de la proximité géographique, dans un département comptant 18 établissements spécialisés !! 

 

La bonne nouvelle est que l'École augmente sa prise en charge d'une 1/2 journée supplémentaire à la rentrée de janvier, même si la DDASS leur refuse les moyens supplémentaires du fait qu'ils ne sont pas labellisés "section autistes"...

 

A suivre...

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19 novembre 2008 3 19 /11 /novembre /2008 15:01

Les nouvelles ne sont pas bonnes...l'Ecole a envoyé une demande officielle d'augmentation de moyens et de prise en charge pour Titi à la MDPH et à la DDASS.

 

Si la MDPH est favorable bien sûr à cette demande, la DDASS elle ne l'entend pas de cette oreille, et persiste à affirmer qu'il n'y a pas de moyens disponibles dans la mesure où l'Ecole n'a pas de sections "Autistes". Ce qui signifie que si Titi avait été dans l'IME d'où il a été viré il y aurait des moyens supplémentaires possibles !

 

Ce que je comprends dans cette affirmation c'est qu'il y a de l'argent quelque part mais pas pour Titi ! Malgré tout le dégoût et l'écoeurement que nous ressentons, nous allons bien sûr nous battre.

 

C'est reparti pour les courriers incendiaires...

 

 

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Présentation

  • : Chez Titi !
  • Chez Titi !
  • : BONJOUR ! TOI qui nous fais la gentillesse de venir nous rendre visite, tu es bienvenu(e). Je suis Jean-Michel, le papa de Titi-Jonas, p'tit gars de 17 ans atteint de Troubles Envahissants du Développement (TED), une forme d'autisme.J'appelle ces enfants des Enfants-Lumières car ils ont une façon bien à eux d'illuminer votre vie comme un soleil, lorsqu'à de trop rares instants vous arrivez à partager des moments de bonheur...A partager avec vous !
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