Les enfants comme Titi ont souvent du mal à maitriser des gestes simples et peuvent se montrer maladroits.
Et pourtant...la Magie est ailleurs, pas dans ces gestes que nous effectuons au quotidien, mais par exemple dans quelques notes grattées à la perfection sur une guitare, avec un bonheur évident
!
La Magie se retrouve même au-delà : comme beaucoup d'enfants TED, Titi parvient à faire des sons mais n'arrive à dire que quelques mots...nous lui avons appris que les mots peuvent aussi s'exprimer
avec les mains, comme le font les malentendants.
Et la Magie est bien là, dans ces Mains qui parlent , et qui font preuve parfois d'une incroyable inventivité. Les Mains de Titi sont Magiques car elles lui permettent de communiquer, grâce à près
d'une centaine de gestes.
Quand Titi fait voler ses mains, on dirait des papillons qui chantent...
Suite à l'article publié sur son blog par mon amie So , vous avez été très nombreux à venir faire la connaissance de Titi, et cela nous fait chaud au
coeur.
Titi est aujourd'hui définitivement exclu de l'établissement qui disposait pourtant d'une section soit-disant adaptée, par la faute d'une équipe d'une incroyable incompétence et d'un directeur sans
état d'âme.
Les administrations et pouvoirs publics ne sont pas intervenus, préférant sacrifier une famille de plus que de menacer un établissement qui a des alliés bien placés.
Au moment où l'on se glorifie du nouveau plan autisme 2008-2010, sachez que la réalité du terrain est toute autre, et que la France est un des pays de la honte en matière de prise en charge des
TED.
S'il y a parmi vous des Belges, merci chaleureusement pour ce que vous faites dans votre pays pour les TED, nous avons tout à apprendre de vous, vous accueillez déjà des milliers d'enfants français
et maintenez l'espoir des autres, en nous montrant que c'est POSSIBLE.
En attendant nous sommes dans l'obligation soit de déménager une fois de plus, soit de placer Titi dans un internat, alors que nous habitons à 6 km d'un établissement "adapté"...
Au-delà de la solitude que l'on peut ressentir dans ces situations parce que les administrations s'en foutent, personne ne nous enlèvera l'amour et l'amitié que chacun de vous nous apporte au
quotidien, et soyez sûrs que nous le ressentons très fort.
Vous avez fait la connaissance de Titi aujourd'hui, et s'il vous a apporté autant de lumière qu'il nous en apporte, alors cette journée est une très belle journée.
De tous les deuils que la Vie nous amène à faire avec un enfant pas comme les autres, il en est un que je ne ferai jamais : celui de l'amour.
C'est une question que je ne me pose pas, dans une société qui s'en pose beaucoup pour aimer ces enfants-là, et qui les rejette quand elle ne trouve pas la réponse.
Au sein d'autres peuples, d'autres cultures, nous aurions pu Vivre, tout simplement, sans nous poser de questions sans réponses, sans avoir besoin de faire de deuils.
Nous aurions pu tout simplement marcher, pieds nus sur la Terre Sacrée....
Titi l'Enfant de l'Eau ! et quand l'Eau devient jeu, c'est un moment de partage inoubliable, une Communion incroyable avec
cet élément dont il vient, comme nous tous...
Les Yeux Noirs…. Titi est né parmi les Tziganes du Harghita en Roumanie. Chez nous il a très vite été captivé par la
musique et a montré dans un imagier la guitare et le violon…Il a aujourd'hui un sens du rythme particulièrement développé, et c'est un danseur doué et plein d'imagination. Ses gouts musicaux sont
très variés !!
Titi ne peut pas passer une journée sans musique, il EST Musique…comment pourrait-il en être autrement ?
Moi, l'Enfant aux Yeux Noirs, je suis né Tzigane, je suis Tzigane, pour toujours.
- à 2 ans, le
pédopsy : "On ne sait pas trop ce qu'il a mais une chose est sûre il ne guérira jamais" (ah bon ben y'a plus qu'à le piquer alors ?)
- à 2 ans, le même : " le diagnostic, c'est un TED, Non Spécifié parce que je ne peux pas le mettre dans une autre catégorie " (ah ben on y voit déjà plus
clair, reste plus qu'à trouver la planète d'où il vient...)
- à 3 ans, l'institutrice : " je n'ai aucune idée de ses besoins mais en tout cas la maternelle n'y répond pas..." (oups ! excusez nous de vous avoir
dérangé...)
- à 3ans, la même institutrice : " mais vous avez vu le programme de la maternelle il va jamais y arriver ! (on a zappé le concours d'entrée ??)
à 4 ans, l'orthophoniste au bout de 40 séances infructueuses : " les séances ne servent à rien mais j'attendais que vous décidiez vous-mêmes d'arrêter" (ben
c'est la sécu qui va être contente)
- à 5 ans, un spécialiste : "votre enfant il est à moitié autiste mais l'autre moitié est à l'opposé de l'autisme..." (allez, aidez-nous un peu : le haut ? le
bas? la droite? la gauche ?)
- à 6 ans, des professionnels: "c'est l'horreur on se sait plus comment faire avec lui...comment vous faites, vous ? " (vous nous payez combien pour qu'on vous
le dise ??)
- à 8 ans, une professionnelle : " il relève pas de notre établissement, d'ailleurs je pense qu'il ne relève d'aucun établissement..." (ben y'a plus qu'à
le renvoyer sur sa planète alors!)
A vous Parents qui n'avaient pas pu aller plus loin parce qu'il y a eu un moment où le désespoir a été trop fort,
j'aurais voulu que vous sachiez que vous n'avez pas disparu pour rien.
Il restera toujours une trace de cet AMOUR qui nous porte jour après jour, qui nous aide à supporter l'insupportable.
C'est par cet amour que vous êtes partis. Pas par faiblesse, et j'irai le dire au monde.
Professionnels de l'abandon, je vous plains car nous avons une richesse que vous n'aurez jamais.
A vous Parents, cette chanson....
(et merci Tom de l'avoir composée...)
C'est Titi, mon fils, dans le désert. Cette photo résume bien
ce qu'aurait pu être notre vie...
Quand on est parent d'un enfant TED, on se retrouve peu à peu aussi dans un désert...plus de vie sociale....des amis aussi rares que vous avez de chances de croiser
des gens dans le désert...
Mais le désert peut être beau parce que les gens qu'on y rencontre sont AUTHENTIQUES, parce qu'on sait où trouver le repos quand on en a besoin.
Titi, je suis dans le même désert que toi, et je t'aime
:
BONJOUR !
TOI qui nous fais la gentillesse de venir nous rendre visite, tu es bienvenu(e).
Je suis Jean-Michel, le papa de Titi, petit garçon de 10 ans atteint de Troubles Envahissants du Développement (TED), une forme d'autisme atypique.
J'appelle ces enfants des Enfants-Lumières car ils ont une façon bien à eux d'illuminer votre vie comme un soleil, lorsqu'à de trop rares instants vous arrivez à partager des moments de bonheur !
Les enfants comme Titi ont souvent du mal à maitriser des gestes simples et peuvent se montrer maladroits.
- à 2 ans, le
pédopsy : "On ne sait pas trop ce qu'il a mais une chose est sûre il ne guérira jamais" 