Un moment de bonheur pour tous les 3 samedi avec ce concert d'Emile et Image !
Souvenirs pour les plus grands, et l'occasion pour Titi de faire une nouvelle démonstration de ses talents de danseur !
Bon début de semaine à tous
Ca y est, depuis ce week-end le marché de Noël a rouvert ses portes, et Titi a pu retrouver sa fanfare favorite !
Ca y est nous sommes sous la neige depuis ce week-end ! Cela me rappelle le premier contact de Titi avec la neige il y a 4 ans, en Bretagne (si,si!).
Mélange de crainte, d'étonnement et de joie contenue...mais il a très vite compris tout l'amusement que l'on peut tirer de cette chose bizarre et froide !
Excellente journée à tous
Beauté de la chanson, dureté des images...
Comment ne pas penser à notre vie de parents d'un enfant différent, faite d'ombre et de lumière, de combats pour éclairer un avenir plutôt sombre ?
S'il suffisait de fermer les yeux pour que seule la beauté subsiste, comme vous pouvez le faire maintenant...
Le jeu du Puissance 4 permet surtout d'apprendre dans un premier temps la notion de "chacun son tour", d'autant plus que cela fait partie des jeux qui n'ont pas d'autre signification pour Titi...
N'empêche, si vous regardez bien, sur ce coup-là il va empêcher sa maman de gagner !!
Bonne journée à tous !
Les nouvelles ne sont pas bonnes...l'Ecole a envoyé une demande officielle d'augmentation de moyens et de prise en charge pour Titi à la MDPH et à la DDASS.
Si la MDPH est favorable bien sûr à cette demande, la DDASS elle ne l'entend pas de cette oreille, et persiste à affirmer qu'il n'y a pas de moyens disponibles dans la mesure où l'Ecole n'a pas de sections "Autistes". Ce qui signifie que si Titi avait été dans l'IME d'où il a été viré il y aurait des moyens supplémentaires possibles !
Ce que je comprends dans cette affirmation c'est qu'il y a de l'argent quelque part mais pas pour Titi ! Malgré tout le dégoût et l'écoeurement que nous ressentons, nous allons bien sûr nous battre.
C'est reparti pour les courriers incendiaires...
Un espace Snoezelen est un espace aménagé pour une expérience multi-sensorielle. La particularité de ces espaces est d'apporter un bien-être et un apaisement extraordinaires, et les enfants TED s'y sentent particulièrement bien ! vous en saurez plus sur le site d'où sont tirées ces photos: snoezelen.
Titi adore ces espaces, il suffit de voir sa chambre pour s'en rendre compte !
Depuis septembre, Titi a passé tous les jeudis à l'Ecole, 4 bilans ont été faits dont le dernier le 28 novembre.
L'intégration se passe bien, une éducatrice est détachée pour Titi ce jour-là, et notre Loulou trouve ses marques, se pose petit à petit. La psychologue de l'établissement trouve le potentiel de Titi très intéressant et est convaincue qu'il y a beaucoup de domaines où Titi peut évoluer favorablement. L'équipe est formée à la communication non verbale (gestes, pictogrammes) et à l'aménagement des locaux adapté.
En conclusion, l'Ecole est prête à augmenter la prise en charge...si la DDASS débloque les moyens humains supplémentaires. J'ai donc appelé 2 inspecteurs de la DDASS connaissant bien le dossier et obtenu les réponses suivantes :
Tous les matins, Titi demande nous demande "l'Ecole", il VEUT y aller et il y a DROIT, et franchement qui va lui expliquer qu'il vit dans un pays où il n'y a pas d'argent pour cela ??
Pauvre, très pauvre France...
Un petit rappel : mi-juillet la MDPH de Moselle, suite à l'exclusion de Titi de l'IME de Sarreguemines, entérine une orientation dans un autre IME situé à 25 km que Titi appelle aujourd'hui "L'Ecole". Cet établissement parait beaucoup plus compétent et motivé, malgré cela la MDPH et l'Ecole décide une integration progressive d'une journée au départ pour aboutir à 2 jours et demi à une date indéterminée (Titi était pris en charge 3 jours et demi auparavant)
Les décideurs ont justifié cette intégration progressive par la "nécessité d'une prise en charge individuelle" demandant donc des moyens humains spécifiques.
Notre demande d'un échéancier précis à l'époque était resté sans suite, cependant la MDPH s'est engagée à suivre mensuellement le dossier de Titi, et surtout la DDASS de Moselle s'est engagée (verbalement. hélas...) à fournir les moyens humains supplémentaires si besoin...
Et Titi a intégré "l'Ecole" pour une journée par semaine, depuis le mois de septembre. Voilà le contexte dans lequel un nouveau combat commence.
Bon week-end à tous !
Titi a besoin de vous, nous avons besoin de vous.
Un nouveau combat commence, que je vais partager avec vous, parce que cela va se passer chez nous, chez vous, chez votre voisin peut-être, et surtout parce que ce combat nous ne pourrons pas le gagner sans vous.
Certains d'entre vous se souviennent sans doute du "Journal du P'tit Bob", où je vous racontais les moments fabuleux vécus autour de l'arrivée de Titi. Ce journal, le revoilà, sous le nom de Titi cette fois-ci, et à partir de demain.
Avoir un enfant différent est un combat intime vécu au quotidien, un combat pour un amour qui n'est pas évident et gagné d'avance, où chaque regard, chaque câlin sont autant de petites victoires. Mais c'est aussi une guerre, très moche comme toutes les guerres même quand elles sont justes, une guerre contre tout ce qui dans notre société contribue à exclure nos Titis.
Nous avons besoin de vous parce que, dans les semaines qui vont suivre, je pense qu'il va falloir à un moment faire pression sur certains décideurs, dont je ne suis pas persuadé que l'avenir d'un enfant différent soit un souci majeur.
Je ferai la grève de la faim s'il le faut mais Titi aura ce à quoi il a droit comme n'importe quel enfant.
Merci à vous tous !
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